Aivokurjeton tapaus.

Huomasin tuossa kuopusta odottaessa, että kuinka vähän tietoa aivokurkiaisen puutoksesta löytyy. Kuten jokainen vanhempi tietää, että epätietoisuuden hetkellä haluaisi haalia mahdollisen paljon tietoa jotta oma olo helpottuisi.

Kokemuksesta voin sanoa, että google ei ole tähän tiedon haalimiseen paras paikka. Täytyy muistaa, että juuri sinun lapsella tai läheisellä aivokurkiaisen puutokseen voi liittyä muitakin poikkeamia tai esiintyä ainoana poikkeamana. Kukaan ei voi sanoa tietenkään varmaksi miten puutos voi vaikuttaa JUURI sinun lapseesi tai läheiseesi.


Neuvola oli tähän asiaan surkea tiedon lähde. Ja ajattelinkin miten huonosti tietoa edes meidän terveydenhoitaja oli saanut. Lapsiin erikoistunut terveyskeskuslääkäri tiesi hyvinkin mitä aivokurjettomuus voi tuoda tullessaan. Kun taas normaali terveyskeskuslääkäri hymisi ja luki tietoa koneelta tokaisten ”tämähän on mielenkiintoista”.

Netistä löytyi haku sanalla ”corpus callosum agnesia?” Englannin kielisiä pitkiä artikkeleita. Ja Norio keskuksen sivut. Soitin Noriolle Helsinkiin ja ihmettelin suureen ääneen, että minkä takia terveydenhuollon ammattilaiset ovat niin pihalla asioista. Ja mielestäni etenkin neuvolassa asioista pitäisi olla tietoa tarjolla. Heillä on kuulemma ollut ihminen yhteydessä isompaan neuvolaterveydenhuollon tapahtumaan. Mutta he eivät saaneet paikkaa kyseisestä tapahtumasta. Tapahtuman järjestäjä ei nähnyt heidän toimintaa tärkeäksi.

Neuvolalääkäri sanoikin, että on mainostanut tuota Noriota. Facebookissa on myös ryhmiä, mutta sielläkin on laidasta laitaan oireiden kirjo. Osalla on löytynyt syy tälle poikkeamalle ja osalla on muita poikkeamia myös aivokurkiaisen lisäksi.


Mutta oikeastaan luotettavin henkilö, joka osaa vastata faktoin ja ammattimaisesti oli meidän kuopuksen Sanna Neurologi. Ja raskausaikana sikiötutkimusyksikössä ultrannut lääkäri Aydin Tekay. Mitään tiettyä ennustetta ei antanut kukaan ja tässä sivusta seuranneena olen huomannut, että oireet aivokurkiaisen puutoksesta johtuen voi olla hyvinkin eri alueilla. (Norio keskuksen sivuilta näkee yleisemmät.) Eikä tule verrata saman poikkeaman omaavan oireita oman lapsen tai läheisen oireisiin. Parhaan neuvon ja avun saa juurikin omalta hoitavalta neurologilta tai poikkeammiin erikoistuneelta lääkäriltä.


Meidän kohdalla täytyy motoorisen kehityksen viivästymä. Ja oppineen asian unohtaminen.

Fysioterapia alkoi hyvin ajoissa, jotta saataisiin mahdollisimman nopeasti puututtua harjoitettaviin asioihin. Motoorinen kehitys ja kehon kierteet ovat meillä ne avainsanat. Meillä käännyttään kyllä, mutta välillä unohdetaan miten. Tällä hetkellä harjoitellaan kääntymistä myös oikean puolen kautta fysioterapeutin ohjeiden mukaisesti. Kehon kierteitä harjoitellaan kääntämällä istuessa lantiota suuntaan jonne hän haluaa katsoa. Uutena ollaan opittu pyörimään mahallaan. Lisäksi hän on alkanut harjoittelemaan eteenpäin menemistä. Saa vedettyä itseään eteenpäin pienen käden mitan. Tämäkin kehitys on ollut suuri. Tarvitaan vaan aikaa ja harjoitusta. Paljon motivaatiota!

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *