Aivokurjettoman fyssari ja rv 38 palloilua! 👣

Tuon aivokurjettoman fyssari oli 15.5. Kaikki oli fyssarin mielestä oikein hyvin. Kaikki menee ikätasoisesti normaalin rajoihin. Neurologille aika on luutavasti n.3kk päästä. Hän on oppinut kävelelemisen hienosti. Ainut missä on hieman erillaisuutta on tasapaino. Mutta sitä pystyy parantamaan harjoittelulla. Lisäksi toinen puoli kropasta on hieman ”jäykähkö”. Herra Kurdi kävi siellä fyssarilla tuon prinsessan kanssa. Itse jäin kotiin vanhempien lasten kanssa. Onneksi omakantaan saa suoraan lausunnot.

Miehen kaveri kysyi yhtenä päivänä, että voinko opettaa hänen vaimoa fileeroimaan lohen. Tokasin vain, että ku löytyy kunnon veitsi, mikä olisi terävä ja fileerointiin tarkoitettu olisi se kunniatehtävä. 🤣 Nyt täytyy kyllä sanoa etten uskalla edes veistä ottaa käteen, koska bebe täällä mahassa liikuttaa päätänsä niin, että meinaa jalat lähtee alta. Luulisi hänen pian ulostautuvan tuolta vatsan suojista.

Kävin taas neuvolassa verenpaineiden mittauksessa viime perjantaina. Oli kyllä neuvola th sitä mieltä, että ne ovat nousseet vain sen takia, koska synnytys lähenee. Pissanäyte oli meinaa ihan puhdas. Tällä hetkellä aloituspainoon tullut 15kg. Tässä vaiheessa raskautta tuosta aivokurjettomasta oli jo 16kg. En toki ota enää stressiä painosta. Syön terveellisesti ja harkitusti. Outoa ajatella, että rv 38+1 tuo aivokurjeton rinsessa oli jo täällä meidän kanssa. Hassua ajatella, että kuinka ”valmis” tuon ikäinen on. Tämän raskauden uskon kyllä menevän rv 39+ viikoille tai minun tuurilla kekkuloitten tämän pallon kanssa vielä siellä laskettunakin. 😂

Herra Kurdi kyselee jokapäivä, että tuntuuko yhtään mitään synnytyksen merkkejä. Pakko vain todeta, että ihan normaaleja supistuksia joita on jo ollut parisen viikkoa. Yllätyn suuresti tämän paineentunteen sijasta, tuntuisikin yksi ”hiki pintaan” supistus. Olen varmaan aika mäntti ennen, kun edes ymmärrän synnytyksen olevan käynnissä. Tulee varmasti sellainen kuuluisa ”ahaa elämys”, että ”ai nämä on NIITÄ supistuksia!”. 🤣 Parina yönä on ollut meinaa supistuksia jotka tuntuu tuolla alaselässä ja alavatsassa. Tukalia ja vihlovia. Eli ns. ennakoivia kiusankappaleita.

Rv 38. 👣❤

Aivokurjettoman 1v taival! 👣👑

Pieni aivokurjeton täyttää tänään 1-vuotta!

Muistan raskausaikana, että itkin koko loppuraskauden ja rv 34 saatiin vahvistus tuon pienokaisen aivokurkiaisen puutokselle MRI kuvausten jälkeen. Tolloin myös me tavattiin ensimmäistä kertaa  Sanna neurologi. Joka valoi ja vahvisti tunteen, että kaikki tulee varmasti menemään hyvin.

Synnyttyä tuo pieni kuljetettiin nopeasti minulle näyttäen ja suoraan lääkäreiden huomaan. Sain pitää häntä ensimmäistä kertaa sylissäni vastasyntyneiden teho-osastolla hänen ollessa 3h ikäinen. Vuorokauden jälkeen sain hänet osastolle vierihoitoon. Tuosta lähtien tuo pieni suloisuus on tarttunut kovin kiinni sylissä ollessaan ja irti ei ole päästetty ennen, kun hän on niin päättänyt. Hän on sitkeästi opetellut istumaan ja seisomaan. Sanoja on alkanut tulemaan ”mamma”, ”baba”, ”täältä”, ”täällä”, ”anna”, ”pupu”. Lempi lastenlaulu on ”ihhahhaa”. Kuukausia taaksepäin ajatellessani mietin, että kuinka huimaa tuon pienokaisen kehitys on ollut. Ja nyt hänestä on tulossa jo isosisko! ❤👑

Tarrasi kiinni! Kahden keskenmenon jälkeen.
(Dpo 9-13, aamu ja ilta pissasta tehtyjä.)
Rv 12 Np-ultra jossa pieni prinsessa potki ja huitoi vimmatusti. ❤
Rv 17 jollon hän vilkutteli ja saimme tietää hänen olevan tyttö. 👑
Meidän kurdi-prinsessa rakenneultrassa! ❤👣
Samana päivänä häntä alettiin häätämään yksiöstä. Eli 38+0 suuntasin käynnistykseen Helsinkiin.
Hän syntyi vauhdikkaasti saaden mustelman naamaansa 30.3.2019 klo 2.35. Rv 38+1.
(Ensimmäistä kertaa äidin sylissä 👣❤👑)
Äidin sylissä maitohetken jälkeen. ❤
1-vuotias prinsessa. 👣👑

Ihana kamala arki

Voi hyvänen aika tätä arjen pompotusta.

Lapsethan on päiväkodissa 3 kertaa viikossa. Alussa lapset saivat kaikki taudit. Mutta valitettavasti nyt se on mennyt siihen, että lasten lisäksi myös minä ja herra kurdi sairastutaan. Tässä kuukauden aikana olen sairastanut kaksi flunssaa ja yhden noroviruksen. Eli n. 5 flunssaa on tullut sairastettua raskauden aikana.  Pari pv ennen norovirusta kävin äitiysneuvolassa tällön oli viikkoja 22+6.



Arvasin jo sinne mennessäni, että paino on noussut turhan paljon. Ja olihan se. 8kg kuukaudessa, edellisestä neuvolasta. Eli kokonaisuudessa paino on noussut jo 10kg.. Itkuhan siinä tuli. Kotona tosin. Mutta juuri tätä en halunnut. Toisesta lapsesta paino meinaa nousi 25kg ja se oli aivan liikaa. En vain ymmärrä kuinka tuota painoa on voinut tulla noin paljon noin pienessä ajassa. Itseä otin välittömästi niskasta kiinni ja aloin katsomaan mitä sinne suuhuni oikeen pistän. Jos saisi edes painon pidettyä tässä niin sekin olisi hyvä.  Kokonaisuudessa paino saa nousta sen 15-16kg. Mikä oli tuosta aivokurjettomasta tapauksesta sopiva.



Sokerirasitus on rv 26+3. Johon varasin jo ajan. Ja oikeastaan jo rukoilen, että siellä ne arvot pomppaisi yli, koska sillon ainakin joku vahtisi minun syömisiäni. Osa syyllinen tähän on kyllä hb. Se oli meinaa laskenut 134–>106. Liikkuminen on ollut haasteellista väsymyksen takia. Lisäksi sydän on pomppaillut omia pomppujaan. Verenpaineet on pysytelleet alhaalla edelleen, eikä huimauskohtauksiltakaan ole vältytty. No ehkäpä tämä tällä ruokavalio muutoksella ratkeaa. Sf-mitta (kohdunpohjan korkeus) oli 21cm. Samoissa mitä muissakin raskauksissa.

 Synnytystapa-arvioon laitettiin aika pelkopolin kautta. Pelot nousee pintaan usein aina iltaisin. Herra kurdi ei niitä ymmärrä, enkä halua hänelle niitä purkaa. Seuraava neuvola onkin vasta rv 30 paikkeilla.



Herra kurdi on perustamassa metsä alan firmaa. Muutamia asioita pitää hoitaa ennen aloitusta, mutta hienosti nämä asiat järjestyy.



Meidän pieni kuopus on oppinut seisomaan tukea vasten ja on alkanut ottamaan sivuaskelia. Neurologin mukaan hänen kehitys on hienossa vaiheessa. Pään kasvu on myös tasaista. Fysioterapeutti kehotti hankkimaan hänelle työntökärryn. Hänellä ei kädessä kiinni pitäessä mene jalat eteenpäin, eikä oikein osaa vielä niitä siirtää eteenpäin. Kovasti nousee kaiklea vasten seisomaan. Seuraava aika olisi ollut hänen ollessa 1v2kk, mutta juuri tuollon on uuden vauvan laskettu aika. Joten sovittiin aikaa hieman aikaisemmaksi.

Aivokurjeton tapaus.

Huomasin tuossa kuopusta odottaessa, että kuinka vähän tietoa aivokurkiaisen puutoksesta löytyy. Kuten jokainen vanhempi tietää, että epätietoisuuden hetkellä haluaisi haalia mahdollisen paljon tietoa jotta oma olo helpottuisi.

Kokemuksesta voin sanoa, että google ei ole tähän tiedon haalimiseen paras paikka. Täytyy muistaa, että juuri sinun lapsella tai läheisellä aivokurkiaisen puutokseen voi liittyä muitakin poikkeamia tai esiintyä ainoana poikkeamana. Kukaan ei voi sanoa tietenkään varmaksi miten puutos voi vaikuttaa JUURI sinun lapseesi tai läheiseesi.


Neuvola oli tähän asiaan surkea tiedon lähde. Ja ajattelinkin miten huonosti tietoa edes meidän terveydenhoitaja oli saanut. Lapsiin erikoistunut terveyskeskuslääkäri tiesi hyvinkin mitä aivokurjettomuus voi tuoda tullessaan. Kun taas normaali terveyskeskuslääkäri hymisi ja luki tietoa koneelta tokaisten ”tämähän on mielenkiintoista”.

Netistä löytyi haku sanalla ”corpus callosum agnesia?” Englannin kielisiä pitkiä artikkeleita. Ja Norio keskuksen sivut. Soitin Noriolle Helsinkiin ja ihmettelin suureen ääneen, että minkä takia terveydenhuollon ammattilaiset ovat niin pihalla asioista. Ja mielestäni etenkin neuvolassa asioista pitäisi olla tietoa tarjolla. Heillä on kuulemma ollut ihminen yhteydessä isompaan neuvolaterveydenhuollon tapahtumaan. Mutta he eivät saaneet paikkaa kyseisestä tapahtumasta. Tapahtuman järjestäjä ei nähnyt heidän toimintaa tärkeäksi.

Neuvolalääkäri sanoikin, että on mainostanut tuota Noriota. Facebookissa on myös ryhmiä, mutta sielläkin on laidasta laitaan oireiden kirjo. Osalla on löytynyt syy tälle poikkeamalle ja osalla on muita poikkeamia myös aivokurkiaisen lisäksi.


Mutta oikeastaan luotettavin henkilö, joka osaa vastata faktoin ja ammattimaisesti oli meidän kuopuksen Sanna Neurologi. Ja raskausaikana sikiötutkimusyksikössä ultrannut lääkäri Aydin Tekay. Mitään tiettyä ennustetta ei antanut kukaan ja tässä sivusta seuranneena olen huomannut, että oireet aivokurkiaisen puutoksesta johtuen voi olla hyvinkin eri alueilla. (Norio keskuksen sivuilta näkee yleisemmät.) Eikä tule verrata saman poikkeaman omaavan oireita oman lapsen tai läheisen oireisiin. Parhaan neuvon ja avun saa juurikin omalta hoitavalta neurologilta tai poikkeammiin erikoistuneelta lääkäriltä.


Meidän kohdalla täytyy motoorisen kehityksen viivästymä. Ja oppineen asian unohtaminen.

Fysioterapia alkoi hyvin ajoissa, jotta saataisiin mahdollisimman nopeasti puututtua harjoitettaviin asioihin. Motoorinen kehitys ja kehon kierteet ovat meillä ne avainsanat. Meillä käännyttään kyllä, mutta välillä unohdetaan miten. Tällä hetkellä harjoitellaan kääntymistä myös oikean puolen kautta fysioterapeutin ohjeiden mukaisesti. Kehon kierteitä harjoitellaan kääntämällä istuessa lantiota suuntaan jonne hän haluaa katsoa. Uutena ollaan opittu pyörimään mahallaan. Lisäksi hän on alkanut harjoittelemaan eteenpäin menemistä. Saa vedettyä itseään eteenpäin pienen käden mitan. Tämäkin kehitys on ollut suuri. Tarvitaan vaan aikaa ja harjoitusta. Paljon motivaatiota!

Sairastelua

Nämä pari tai oikeastaan kolme viikkoa on ollut aika raskaita. Lapset ovat olleet kipeänä vuorotellen. Ensin sairastu toisiksi vanhin, sitten vanhin ja toisiksinuorin. Tietenkin minä sain saman taudin ja myös tuo nuorimmainen. Toisiksi vanhimmalla oli sitkeä korvatulehdus (tarvitsi kaksi antibioottikuuria) ja silmätulehdus. Vanhimmalla onneksi vain silmätulehdus. Ja toisiksi nuorimmaisella korvatulehdus. Nuorimmaisella korva- ja silmätulehdus. Ja minulla erittäin paha silmätulehdus (kävin lääkärissä huuhdetua tovin silmiäni, mutta tollon lääkäri sanoi ettei tipoille ollut tarvetta. Itse tiesin ettei tämä ole lääkäriltä hyvä päätös! Pari pv tämän jälkeen silmät turposivat umpeen ja kipu silmissä oli järkyttävä. Lääkäri oli muutenkin omituinen ja vähätteli kaikkea. (Taisi sukunimi taas olla esteenä hänelle normaaliin hoitoon.) Sain omalta terveysasemalta vihdoin lääkkeet ja oli lääkäri tuohtunut, koska tämä lääkäri ei ollut edes kirjannut koko käyntiä! Ja kihisin kamalasta kiukusta. Lisäksi poskiontelotkin tulehtuivat niin ettei pystynyt tekemään normaaleita arkiaskareita. No nyt alkaa onneksi vointi paranemaan. Toki jokasella on vieläkin räkää röörit täynnä. Ja herra Kurdilla hirveä miesflunssa.



Meillä tuo nuorin rinsessa on alkanut päristelemään. Ja kovasti tehdään fysioterapia harjoituksia. Hän on kyllä sellainen pieni pippuri. Sylissä ollessa pitäisi koko ajan pomputella. Hiljaa hyvää tulee!



Sain ensimmäistä kertaa sykkeet kuuluviin rv 8+1. Ja toisen kerran rv 8+5. Aika pienihän hän on. Hukkuu sydänäänet aika lailla vielä tuonne kohdun suhinoihin ja istukan taakse. Tämän viikon lopussa täydet viikot ovatkin jo kaksinumeroiset. Tänään on meinaa tasan rv 9+3. Todella nopeasti tämä aika on mennyt. Ja toivon tietysti, että saan nauttia jatkossakin raskaudesta. Kävin rv 8+3 neuvolassa. Aika nopeasti tuo neuvola oli taputeltu. Kaikki edellisten raskauksien tiedot olivat tuoreena neuvolan tietokannoissa. Käytiin läpi edellisiä raskauksia ja synnytyksiä. Muistutti myös tulevasta sokerirasituksesta. Tälläkin kertaa joudun kaksi kertaa rasitukseen (ellei radi diagnoosi napsahda jo ensimmäisellä kerralla).  Paino oli 72,6kg. Painoindeksi 24. Eli normaali. Nyt tässä raskaudessa paino on alempana, kun viime raskauden alussa. Pahoinvointia on vahtelevasti päivän aikaa. Herra Kurdi ravistelee useasti päätä, koska hänen tekee pahaa. Ja ihmettelee tietysti välillä sitä, että kuinka kovasti voi erinnäiset hajut ja ruoat yököttää. Kaikista pahin haju on tupakan löyhkä. Herra Kurdi vetäsee sen pari askillista yhden vuorokauden aikana..



Tällä viikolla Herra Kurdi sai ammatiitutkinto todistuksensa. Hän on ammatiltaan metsäenergian tuottaja. Hyvän todistuksen hän oli itselleen opiskellut. Siellä oli vain ”hyvä” ja ”kiitettävä” kohtia. Aika hyvin ihmiseltä, joka on opiskellut muulla kiellellä ku omalla äidinkielellään. Tässä kohtaa voin ylpeänä tokaista ”Minun mies!” 💖