Aivokurjeton tapaus.

Huomasin tuossa kuopusta odottaessa, että kuinka vähän tietoa aivokurkiaisen puutoksesta löytyy. Kuten jokainen vanhempi tietää, että epätietoisuuden hetkellä haluaisi haalia mahdollisen paljon tietoa jotta oma olo helpottuisi.

Kokemuksesta voin sanoa, että google ei ole tähän tiedon haalimiseen paras paikka. Täytyy muistaa, että juuri sinun lapsella tai läheisellä aivokurkiaisen puutokseen voi liittyä muitakin poikkeamia tai esiintyä ainoana poikkeamana. Kukaan ei voi sanoa tietenkään varmaksi miten puutos voi vaikuttaa JUURI sinun lapseesi tai läheiseesi.


Neuvola oli tähän asiaan surkea tiedon lähde. Ja ajattelinkin miten huonosti tietoa edes meidän terveydenhoitaja oli saanut. Lapsiin erikoistunut terveyskeskuslääkäri tiesi hyvinkin mitä aivokurjettomuus voi tuoda tullessaan. Kun taas normaali terveyskeskuslääkäri hymisi ja luki tietoa koneelta tokaisten ”tämähän on mielenkiintoista”.

Netistä löytyi haku sanalla ”corpus callosum agnesia?” Englannin kielisiä pitkiä artikkeleita. Ja Norio keskuksen sivut. Soitin Noriolle Helsinkiin ja ihmettelin suureen ääneen, että minkä takia terveydenhuollon ammattilaiset ovat niin pihalla asioista. Ja mielestäni etenkin neuvolassa asioista pitäisi olla tietoa tarjolla. Heillä on kuulemma ollut ihminen yhteydessä isompaan neuvolaterveydenhuollon tapahtumaan. Mutta he eivät saaneet paikkaa kyseisestä tapahtumasta. Tapahtuman järjestäjä ei nähnyt heidän toimintaa tärkeäksi.

Neuvolalääkäri sanoikin, että on mainostanut tuota Noriota. Facebookissa on myös ryhmiä, mutta sielläkin on laidasta laitaan oireiden kirjo. Osalla on löytynyt syy tälle poikkeamalle ja osalla on muita poikkeamia myös aivokurkiaisen lisäksi.


Mutta oikeastaan luotettavin henkilö, joka osaa vastata faktoin ja ammattimaisesti oli meidän kuopuksen Sanna Neurologi. Ja raskausaikana sikiötutkimusyksikössä ultrannut lääkäri Aydin Tekay. Mitään tiettyä ennustetta ei antanut kukaan ja tässä sivusta seuranneena olen huomannut, että oireet aivokurkiaisen puutoksesta johtuen voi olla hyvinkin eri alueilla. (Norio keskuksen sivuilta näkee yleisemmät.) Eikä tule verrata saman poikkeaman omaavan oireita oman lapsen tai läheisen oireisiin. Parhaan neuvon ja avun saa juurikin omalta hoitavalta neurologilta tai poikkeammiin erikoistuneelta lääkäriltä.


Meidän kohdalla täytyy motoorisen kehityksen viivästymä. Ja oppineen asian unohtaminen.

Fysioterapia alkoi hyvin ajoissa, jotta saataisiin mahdollisimman nopeasti puututtua harjoitettaviin asioihin. Motoorinen kehitys ja kehon kierteet ovat meillä ne avainsanat. Meillä käännyttään kyllä, mutta välillä unohdetaan miten. Tällä hetkellä harjoitellaan kääntymistä myös oikean puolen kautta fysioterapeutin ohjeiden mukaisesti. Kehon kierteitä harjoitellaan kääntämällä istuessa lantiota suuntaan jonne hän haluaa katsoa. Uutena ollaan opittu pyörimään mahallaan. Lisäksi hän on alkanut harjoittelemaan eteenpäin menemistä. Saa vedettyä itseään eteenpäin pienen käden mitan. Tämäkin kehitys on ollut suuri. Tarvitaan vaan aikaa ja harjoitusta. Paljon motivaatiota!

Sairastelua

Nämä pari tai oikeastaan kolme viikkoa on ollut aika raskaita. Lapset ovat olleet kipeänä vuorotellen. Ensin sairastu toisiksi vanhin, sitten vanhin ja toisiksinuorin. Tietenkin minä sain saman taudin ja myös tuo nuorimmainen. Toisiksi vanhimmalla oli sitkeä korvatulehdus (tarvitsi kaksi antibioottikuuria) ja silmätulehdus. Vanhimmalla onneksi vain silmätulehdus. Ja toisiksi nuorimmaisella korvatulehdus. Nuorimmaisella korva- ja silmätulehdus. Ja minulla erittäin paha silmätulehdus (kävin lääkärissä huuhdetua tovin silmiäni, mutta tollon lääkäri sanoi ettei tipoille ollut tarvetta. Itse tiesin ettei tämä ole lääkäriltä hyvä päätös! Pari pv tämän jälkeen silmät turposivat umpeen ja kipu silmissä oli järkyttävä. Lääkäri oli muutenkin omituinen ja vähätteli kaikkea. (Taisi sukunimi taas olla esteenä hänelle normaaliin hoitoon.) Sain omalta terveysasemalta vihdoin lääkkeet ja oli lääkäri tuohtunut, koska tämä lääkäri ei ollut edes kirjannut koko käyntiä! Ja kihisin kamalasta kiukusta. Lisäksi poskiontelotkin tulehtuivat niin ettei pystynyt tekemään normaaleita arkiaskareita. No nyt alkaa onneksi vointi paranemaan. Toki jokasella on vieläkin räkää röörit täynnä. Ja herra Kurdilla hirveä miesflunssa.



Meillä tuo nuorin rinsessa on alkanut päristelemään. Ja kovasti tehdään fysioterapia harjoituksia. Hän on kyllä sellainen pieni pippuri. Sylissä ollessa pitäisi koko ajan pomputella. Hiljaa hyvää tulee!



Sain ensimmäistä kertaa sykkeet kuuluviin rv 8+1. Ja toisen kerran rv 8+5. Aika pienihän hän on. Hukkuu sydänäänet aika lailla vielä tuonne kohdun suhinoihin ja istukan taakse. Tämän viikon lopussa täydet viikot ovatkin jo kaksinumeroiset. Tänään on meinaa tasan rv 9+3. Todella nopeasti tämä aika on mennyt. Ja toivon tietysti, että saan nauttia jatkossakin raskaudesta. Kävin rv 8+3 neuvolassa. Aika nopeasti tuo neuvola oli taputeltu. Kaikki edellisten raskauksien tiedot olivat tuoreena neuvolan tietokannoissa. Käytiin läpi edellisiä raskauksia ja synnytyksiä. Muistutti myös tulevasta sokerirasituksesta. Tälläkin kertaa joudun kaksi kertaa rasitukseen (ellei radi diagnoosi napsahda jo ensimmäisellä kerralla).  Paino oli 72,6kg. Painoindeksi 24. Eli normaali. Nyt tässä raskaudessa paino on alempana, kun viime raskauden alussa. Pahoinvointia on vahtelevasti päivän aikaa. Herra Kurdi ravistelee useasti päätä, koska hänen tekee pahaa. Ja ihmettelee tietysti välillä sitä, että kuinka kovasti voi erinnäiset hajut ja ruoat yököttää. Kaikista pahin haju on tupakan löyhkä. Herra Kurdi vetäsee sen pari askillista yhden vuorokauden aikana..



Tällä viikolla Herra Kurdi sai ammatiitutkinto todistuksensa. Hän on ammatiltaan metsäenergian tuottaja. Hyvän todistuksen hän oli itselleen opiskellut. Siellä oli vain ”hyvä” ja ”kiitettävä” kohtia. Aika hyvin ihmiseltä, joka on opiskellut muulla kiellellä ku omalla äidinkielellään. Tässä kohtaa voin ylpeänä tokaista ”Minun mies!” 💖

Tuttuja juttuja..

Historia toistaa itseään, kun raskaustestiin piirtyikin ns. ”Viivanpaikka”.



Kipeät rinnat, päänsärky ja tuttu tunne ”nyt ei ole kaikki normaalisti” valtasi mielen ja sorruin tekemään r-testin 9 päivää ovulaatiosta. Taas tuijottelin sitä samalta näyttävää viivanpaikkaa, mikä näkyi kemiallisissa raskauksissa ennen tätä meidän kuopuksen raskautta. Päätin että raskaustestit saa olla. Ja että testaan vasta seuraavan kerran dpo 12-14. (testejäkään ei enää ole, joten tämä on helppo toteuttaa). Mutta käskin tuon herra kurdin kuitenkin hakemaan yhen paketin pc testejä. Haen eri testit sitten taas noille muille päiville. Ja viiva olikin hieman vahvistunut.. (dpo10)

Dpo 10, illalla tehty.
Dpo 9, aamupissa.



Tein myös ovistestin ja dpo 9 se näytti haaleammalta, kun dpo 10 molemmat viivat olivat punaiset. Toki vielä ei hurrata, koska ovis raskaustestinä on varsin epäluotettava. Kun googletin aiheesta niin ensimmäisenä tuli kirjoitus syövästä. Toisena alkavista kuukautisista. Kolmantena vasta raskaudesta. Ja tällön laitoin ystäväni googlen kiinni ja sanoin itselleni mielessä, että lauantaina viivan pitäisi olla jo niin näkyvä ettei tarvitsisi tihrustaa.

Alin dpo 9 ja ylin dpo 10 ovistesti.

Kemiallinen vain kummittelee mielessä. Olen asennoitunutkin siihen ettei kyse ole kunnon raskaudesta ennen, kun olen saanut testiin kunnon näkyvän punaisen viivan.



Tässä on onneksi tekemistä sen verran ettei keri miettimään uutta mahdollista raskautta. Sanoin herra Kurdille, että seuraavan testin teen viikonloppuna tai ensiviikon alussa. Dpo 12-14:han yleensä alkaa kuukautiset, mutta minun tapauksessa en ole varma kierron pituudesta, koska lopetin maidon pumppailun tämän kuun alussa. Ja viime kierto oli 18pv. 🤔

Olen sitä mieltä, että tämä kierto olisi ollut yli 30pv, koska ovis on ollut dpo 18. Eli tämä kierto olisi niin, kun ensimmäinen kunnollinen. Välillä tulee alavatsaan menkkamaisia tuntemuksia. Voi kun joku olisi tarrannut kovaa kiinni.. 😔



Käytiin myös tämän meidän prinsessan neuvolassa eilen. Hänellä oli paino 7300g ja pituutta 69cm. Hienosti kasvaa, mutta joudutaan luutavasti fysioterapiaan taas. Hän ei jostain syystä enää käänny.. Neurologi on onneksi 2.10. Saadaan ehkä neurologilta suora lähete neurologian omalle fyssarille.